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Pourquoi cette page ?

D’abord les premiers symptômes : douleurs, raideurs, articulations gonflées, réveils nocturnes, fatigue…
Puis les investigations, plus ou moins longues, pour en comprendre la cause : rendez-vous médicaux, examens, recherches sur Internet…
Et un jour, le verdict tombe : « Vous souffrez d’un rhumatisme inflammatoire chronique (polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, rhumatisme psoriasique, arthrite juvénile, syndrome de Sjögren). »

Votre vie vient de prendre un nouveau tournant.

Choc, inquiétude, tristesse et beaucoup de questions qui se posent : « Pourquoi moi ? », « Qu’est-ce que cette maladie et quelles vont être ses répercussions ? », « Dois-je prendre des traitements et pour combien de temps ? », « Vais-je retrouver ma vie d’avant ? »…

Parce que tous les malades sont un jour confrontés à l’annonce du diagnostic, aux bouleversements, aux craintes et aux interrogations qui en découlent, l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric), avec le soutien institutionnel du laboratoire Galapagos, a souhaité savoir comment était vécue cette épreuve, quels étaient les besoins de ceux qui la traversent et quelles actions pourraient permettre aux patients de mieux vivre leurs premiers pas avec la maladie.

Suite à un atelier d’échanges et à la réalisation d’une enquête à laquelle 1 160 malades ont participé, il apparait qu’au moment de l’annonce de leur diagnostic, moins d’un tiers des patients se sont vus remettre des documents d’information sur la maladie et sa prise en charge, et que seuls 13 % ont pu bénéficier d’un dispositif d’accompagnement spécifique intégrant infirmier, psychologue, patient-expert et/ou diététicien.

Pour permettre à tous d’être bien informés et de pouvoir bénéficier du soutien nécessaire ainsi que de l’expérience d’autres malades, nous avons développé différents outils et supports que vous retrouverez sur cette page : brochure, récits vidéo, webinaire, témoignages…

Brochure à télécharger

« Annonce du diagnostic :

Les premiers pas avec la polyarthrite rhumatoïde »

Dans cette brochure de 16 pages, vous trouverez les réponses aux questions que vous vous posez et l’essentiel des informations à connaître si vous venez d’apprendre que vous souffrez d’une polyarthrite rhumatoïde (PR) :

– Qu’est-ce que la PR ?
– Pourquoi moi ?
– Comment faire face à cette nouvelle ?
– Quels traitements et quel suivi ?
– Comment établir une relation de confiance avec les soignants ?
– Où trouver de l’information et du soutien ?
– Et après ?

Webinaire en replay

« L’annonce du diagnostic, un tournant dans la vie »

Lors de cette table-ronde diffusée en direct le 15 septembre 2022, le Pr Jean-Hugues Salmon, chef du service de rhumatologie au CHU de Reims, Mélanie Vaucheret, psychologue clinicienne et Magali, atteinte de polyarthrite rhumatoïde, témoignent de leur expérience et/ou de leur pratique en matière d’annonce du diagnostic. Ils y partagent également des conseils utiles pour trouver les bonnes ressources et les bons interlocuteurs, pour faciliter le dialogue entre malades et professionnels de santé, et ainsi améliorer le vécu de l’annonce.

 

Récits vidéo

Contexte autour de la survenue de la maladie, premiers symptômes, délai de diagnostic, vécu de l’annonce, dispositif d’accompagnement, initiation du traitement, qualité du suivi, entourage, cheminement dans le processus d’acceptation… Chaque histoire est différente !

Grâce à cette série, découvrez les récits de cinq malades, aux parcours bien différents. Ils reviennent chacun sur les aspects marquants liés à l’annonce de leur maladie et à « l’après ».

Témoignages

 

Besoin d'informations, d'accompagnement, de soutien ?

Contactez l'AFPric !

Notre association, créée par des malades pour les malades et reconnue d’utilité publique, accompagne les personnes souffrant de polyarthrite et de rhumatismes inflammatoires chroniques depuis plus de 30 ans.

Patients experts, bénévoles malades et proches de malades, assistant social, psychologue… Notre équipe, formée à l’écoute et bénéficiant d’une grande connaissance de la maladie, est disponible pour échanger avec vous et répondre à l’ensemble de vos questions.

Vous souhaitez obtenir des explications ou discuter de ce que votre rhumatologue vous a dit lors des premières consultations ?

Vous avez des questions sur les traitements qui vous ont été prescrits ?

Vous souhaitez parler de vos craintes, discuter avec des personnes qui sont déjà passées par là ?

Vous avez besoin d’être rassuré(e) quant à votre avenir, savoir si vos projets sont toujours réalisables malgré la maladie ?

Vous aimeriez obtenir des conseils sur les mesures que vous pouvez adopter pour limiter l’impact de la maladie (par exemple en matière d’alimentation, d’activité physique, de pratiques complémentaires) ?

Vous voulez être informé(e) sur la prise en charge des soins, les démarches à effectuer, l’indemnisation de votre arrêt de travail ou la conduite à tenir avec votre employeur ?

Vous avez besoin d’aide pour parler de la maladie à votre entourage ?

Vous voulez entrer en contact avec d’autres malades pour parler librement de la maladie, échanger des conseils, des astuces, pouvoir compter sur leur soutien ?

Appelez-nous au 01 400 30 200 ou envoyez un mail à afpric@afpric.org :

→  nous vous écouterons et nous répondrons à vos questions 

nous vous mettrons en contact avec nos experts qualifiés ou nos bénévoles près de chez vous !