Les premiers pas avec un rhumatisme inflammatoire chronique

Ma PR a été diagnostiquée peu de temps après la naissance de ma fille. Ce fut très pénible pour moi car j’avais un nouveau-né auquel il fallait apporter toutes les attentions alors que je souffrais énormément. Aujourd’hui, grâce aux traitements, ma PR semble stabilisée. Il ne faut surtout pas baisser les bras et continuer à vivre normalement : je jardine, je fais du sport, je m’occupe de ma famille, je vis !

Soulagement à l’annonce du diagnostic car ces douleurs me faisaient craindre le pire ; le fait de pouvoir continuer à travailler m’a fait avancer et rester optimiste.

L’annonce a été ressentie violemment et je m’inquiétais pour mon avenir. Je n’arrivais pas à me projeter. Les douleurs étant si présentes quotidiennement, je m’imaginais complètement handicapée et en fauteuil roulant. Aujourd’hui j’ai 45 ans et grâce à l’évolution des traitements, l’arrivée des biothérapies et la pose de prothèses de hanche et de coude, j’ai pu avancer. J’ai deux enfants et je travaille malgré une polyarthrite très agressive et invalidante.

Ma polyarthrite est apparue après la naissance de mes jumeaux. Mon généraliste m’a donné un traitement basique pour les douleurs sans chercher la cause. Ce n’est qu’au bout de 3 mois de souffrances qu’il m’a dirigée vers un rhumatologue. Celui-ci était très froid, sans empathie, à chaque rendez-vous j’avais l’impression qu’il ne me connaissait pas, j’avais droit au même questionnaire initial. Le traitement qu’il m’a proposé n’était pas efficace, mais chaque fois que j’allais le voir il me disait d’attendre et que, peut-être, ça allait s’améliorer. J’ai changé de généraliste et elle m’a incitée à changer de rhumatologue. J’ai maintenant un médecin traitant très à l’écoute et une rhumatologue extrêmement compétente qui prend le temps de la discussion. Ça fait toute la différence ! Le conseil que je peux donner : prendre le temps de trouver le médecin qui nous correspond et ne pas accepter les traitements sans explications. On doit rester acteur de notre parcours et de nos choix.

Ma mère avait une PR elle-même. Je ne m’attendais pas à l’avoir aussi. J’en ai nié la gravité. Je me disais qu’elle était apparue comme ça et qu’elle repartirait comme elle était venue. J’ai mis longtemps avant d’admettre que c’était à vie. Je me suis sentie exclue du monde des bien portants pour entrer dans le monde des malades. C’est ce qui m’a paru le plus dur. Et puis j’ai assisté à une après-midi récréative organisée par la présidente de l’AFP^ric de l’époque, avec un groupe de conteurs amateurs. C’est comme ça que j’ai découvert le conte dans lequel je nage depuis avec bonheur. La PR m’a pourri la vie et m’a sauvée : grâce à elle je suis devenue conteuse. Comme quoi le malheur et le bonheur vont parfois de pair.

Mon rhumatisme a été diagnostiqué par mon médecin généraliste. L’annonce a été un soulagement car j’allais avoir un traitement, mais un choc car je ne m’attendais pas à avoir une polyarthrite rhumatoïde. Le médecin était bienveillant, il m’a demandé de ne prendre le méthotrexate que le lundi, afin d’être disponible dans le cas d’un effet indésirable. Je ne me suis pas intéressée à ces effets indésirables car j’avais peur d’être influencée. Le traitement m’effrayait mais je ne marchais que très difficilement alors je n’ai pas hésité un seul instant.  J’étais anéantie quand j’ai vu sur internet ce qu’était la polyarthrite rhumatoïde. Puis j’ai trouvé des réponses à mes questions, un groupe sur Facebook… J’ai noté et imprimé tout ce qui pouvait m’aider. Il y a eu une conférence sur la polyarthrite l’année suivante : je m’y suis rendue et là j’ai pu constater que j’avais tout compris. J’y ai rencontré un rhumato qui venait de Marseille et je suis allée le consulter. Il m’a confirmé la bonne prise en charge du généraliste. Ce qui m’a manqué ce sont les conseils en diététique et les discussions avec des malades…

Suite à l’annonce j’étais un peu perdue. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Pourquoi moi ? J’étais dans une période avec très peu de douleurs. J’ai beaucoup consulté internet, acheté des livres… Allais-je supporter les traitements ? Mais d’où venait cette fatigue dont je ne pouvais pas me débarrasser ? Bref au fil des mois, j’ai appris à vivre avec ma colocataire, qui malheureusement est invisible aux yeux des autres qui pensent que l’on est aussi forte que par le passé. Très difficile de tenir les cadences… J’ai appris à me piquer, chose impensable auparavant. Je redoute toujours la très grosse crise et la fatigue m’empoisonne la vie.

Ma maladie s’est déclarée brutalement au moment de mes 50 ans et un mois après la naissance de mon 1er petit fils. À l’annonce, j’ai éprouvé un sentiment d’injustice, de colère, de désarroi, la douleur nous empêche de raisonner d’une manière rationnelle. Après la mise en place du traitement, on retrouve de l’espoir mais rien ne sera plus comme avant… On ne guérit pas d’une maladie chronique, on vit avec et on s’adapte dans les moments plus difficiles. Je ne me suis jamais arrêtée de travailler, mes collègues m’ont soutenue (je suis puéricultrice) et je me suis accrochée pour ma famille qui avait du mal à me réduire à l’état de malade. J’aurais sans doute eu besoin d’une prise en charge psychologique, je travaillais avec une psychologue et nous échangions avec une collègue qui avait la même pathologie, je m’en suis contentée, je n’ai pas pris le temps…

Il m’a fallu une hospitalisation pour accéder à une consultation en milieu hospitalier, un traitement efficace et un suivi complet avec des ateliers organisés par différents spécialistes. Ma vie a changé depuis ! Ils sont transparents, bienveillants, accompagnants, merci à cette belle équipe !

J’en garde un souvenir douloureux, comme quoi ça n’arrive pas qu’aux autres, et la peur de l’avenir en étant malade : la poursuite de mon activité d’animatrice sportive, la crainte des traitements et de leurs effets secondaires. Heureusement le traitement de fond a bien fonctionné et j’ai pu garder un confort de vie presque normal.

RIC confirmé après des analyses sanguines suite à des douleurs intermittentes nocturnes au niveau des mains et épaules. Pas trop de surprise à l’annonce de la maladie car ascendante polyarthritique. Annonce prise sereinement car de nouveaux traitements existent et pas de handicap à l’époque actuelle. De toute façon, il faut aller de l’avant, je suis de nature optimiste !

Ma PR a été diagnostiquée suite à une visite chez un rhumatologue de ville, dur, insensible, puis chez un autre très à mon écoute mais qui, pour cause de retraite, m’a remise entre les mains d’une troisième… J’allais en consultation à reculons. J’ai demandé par exemple :  « Pourrai-je refaire du vélo ? » Réponse : « Vous réalisez ce que vous avez ? Une PR ! Et en plus sévère, évolutive et invalidante. » J’ai beaucoup pleuré seule. Elle me démoralisait, me fournissait par exemple de la documentation pour essayer de vivre avec tous mes handicaps…  Puis j’ai été suivie en centre hospitalier et là, tout a changé. J’ai rencontré des professionnels qui m’ont aidée à me relever, des personnes formidables, à mon écoute. J’ai appris à vivre avec ma PR. J’ai repris mon vélo… Je positive. Dommage que je n’aie pas été dirigée vers ces personnes dès le début. Les huit premiers mois de ma PR m’ont traumatisée. Vraiment.

L’annonce du diagnostic a été comme un choc sur ma tête, comme une catastrophe dans ma vie. Ma question principale était : « Comment vais-je faire quand je serai dans un fauteuil roulant ? » Je me suis sentie dépourvue et seule. Ce qui m’a permis de garder ma positivité, ça a été de lire des infos sur Internet et sur les forums, et de me battre contre ma maladie en réalisant ma grande force de caractère. Maintenant je vais mieux même si je ne suis pas stabilisée. J’utilise beaucoup les médecines parallèles, en plus des traitements spécifiques… Enfin je m’occupe de moi sereinement.

Quand j’ai appris le verdict j’étais inquiète, mon généraliste m’a dit que c’était grave et le rhumatologue de ville s’est contenté de me donner une brochure et de me dire que les réponses à mes questions se trouvaient dedans. Suite aux deux consultations suivantes lors desquelles j’ai pu constater qu’il était toujours aussi peu à l’écoute, j’ai pris rdv chez un rhumatologue à l’hôpital. Là je me suis sentie écoutée et soutenue par toute une équipe : j’ai bénéficié de rendez-vous individuels avec psychologue, diététicien, infirmière… Et je me suis aussi tourné vers l’AFP^ric qui apporte beaucoup d’informations ! Ça reste toujours compliqué pour moi d’accepter cette maladie, mais je la connais mieux et j’essaye de faire avec, tout en gardant espoir.

J’avais plus d’un an d’attente avant le rendez-vous prévu avec le rhumatologue de l’hôpital le plus proche de chez moi. Comme je souffrais le martyr, je suis allée dans un hôpital plus loin, avec un super service rhumatologie. Ils m’ont soulagée de suite, ont réalisé des examens et la semaine suivante le verdict est tombé. J’ai ressenti un immense soulagement : on avait mis un nom sur ce qui m’empêchait de vivre par intermittence depuis plus d’un an !

Ensuite, je me suis renseignée sur le traitement qu’on me proposait, l’évolution de la maladie… Et je me suis inscrite sur une page Facebook via laquelle j’ai pu échanger avec d’autres malades. J’y suis encore, c’est un groupe bienveillant et très agréable qui nous permet de nous sentir moins seuls. J’y ai notamment rencontré la correspondante AFP^ric du Finistère puis j’ai participé à des réunions d’échange très intéressantes, sympathiques, et toujours optimistes. […]

Après le soulagement de l’annonce, les questions ont fusé dans ma tête : « Pourquoi moi ? », « Qu’est-ce que c’est cette maladie ? », « Un traitement à vie ? », « C’est quand la rémission ? », « Comment je vais vivre maintenant ? », « Comment voyager et me déplacer avec les traitements ? », « Quand est ce que je retrouve mon corps ? »… Il me manquait tellement d’informations… Une fois ma tête sortie du brouillard, j’ai fait mes propres recherches. J’ai trouvé des brochures, des informations sur internet, puis je suis tombée sur les sites d’associations. Je me souviens avoir commandé tous les magazines et être devenue adhérente. Cela m’a grandement aidée : d’un coup, j’avais des informations fiables, pertinentes et intelligentes !! Ainsi, j’ai appris à comprendre et à vivre avec ma maladie. »

Ma PR a été diagnostiquée en cours de grossesse. Le gynécologue qui me suivait m’a orientée vers un rhumatologue à l’hôpital.  La confirmation du diagnostic a eu lieu après la naissance de mon premier enfant. Je n’ai pas du tout aimé la consultation hospitalière froide et à la chaîne. J’ai donc très vite cherché un rhumatologue en ville et là j’ai vraiment apprécié la prise en charge. Des explications claires et l’espoir que je pourrais vivre normalement et sans douleur revenait. Par la suite, j’ai découvert l’AFP^ric par une publicité chez le médecin. Cela m’a énormément aidée et appris sur la maladie. Depuis (6 ans), tout va mieux…

Ce diagnostic est arrivé après des années de douleurs aux gros orteils. Enfin j’étais pris pour un malade ! Un de mes frères ayant une polyarthrite très déformante, je me suis vu devenir grabataire rapidement. Heureusement, les nouveaux traitements m’ont permis de vivre normalement et je n’ai pas de déformations ! Merci à l’AFP^ric pour les renseignements et les espoirs qu’elle m’a donnés.

J’étais désespérée car je n’arrivais pas à obtenir un rendez-vous chez un rhumatologue. Je croyais que j’allais mourir sous peu mais mon médecin traitant m’a rassurée. Je ne travaillais plus depuis 3 mois alors que je venais nouvellement d’être titularisée dans la fonction publique. Je me dis que j’ai eu beaucoup de chance de pouvoir garder mon travail. Et puis j’ai commencé à me documenter sur Internet, mais les témoignages ne me rassuraient guère.  Aujourd’hui, mon traitement fonctionne car j’ai eu une prise en charge rapide. De plus, j’ai assisté aux conférences proposées par l’AFP^ric et ça m’a beaucoup rassurée.  Parfois je suis fatiguée et je ressens des douleurs de temps à autre, mais aujourd’hui je vis sereinement ma maladie.

Je garde un très mauvais souvenir de l’annonce car j’ai senti que ce médecin n’en avait rien à faire. Il m’a manqué des informations et surtout de la compassion : il m’a annoncé froidement que je ne guérirai jamais. Je l’ai quitté et je suis allée par la suite consulter en milieu hospitalier. J’ai enfin eu toutes les attentions nécessaires de la part des médecins.

Suite à l’annonce de ma PR, j’ai mis plus d’un an pour comprendre que nous serions toujours deux : elle et moi ! J’ai appris à l’accepter et à vivre avec. Je me suis habituée et je fais différemment.

À l’époque, je suis allée chez le rhumatologue parce que j’avais très mal à l’épaule et je me sentais comme un robot tout rouillé en me levant. Ce jour-là, il m’a fait des radios des mains et pieds sans explication et m’a envoyée faire une prise de sang à l’hôpital, puis au rendez-vous suivant : « polyarthrite rhumatoïde » sans plus d’éclaircissements. Je ne suis jamais retournée voir ce rhumatologue, un vrai glaçon ! Heureusement j’habite près d’une grande ville donc j’ai pu voir d’autres docteurs.

Ma mère avait une PR diagnostiquée en 1970. Je l’ai connue souffrant le martyr sans médicaments qui la soulageaient et avec d’énormes déformations. Par conséquent, lorsque le diagnostic de ma PR est tombé, je me suis écroulée. Le rhumato a pu me rassurer en m’expliquant l’évolution des traitements. Comme au bout de quelques semaines les douleurs ont énormément diminué, j’ai repris espoir.

Après environ 6 mois de recherches pour des douleurs aux mains, j’ai été orientée vers un rhumatologue. Lorsqu’il m’a annoncé que je souffrais d’une polyarthrite, le souvenir des souffrances endurées par mon père, très sévèrement touché par cette maladie et décédé 33 ans auparavant, m’est revenu à l’esprit. J’étais anéantie et j’avais peur de finir mes jours dans un fauteuil roulant. Le rhumatologue m’a rassurée en me disant que de nombreux traitements très efficaces existaient mais je craignais tout de même de ne pas pouvoir supporter ces traitements sur le long terme et d’avoir trop d’effets secondaires. Aujourd’hui, cela fait 8 ans que je vis avec ma PR, en traversant des moments plus ou moins agréables. Globalement, j’essaye de vivre le plus normalement possible et les informations dont je dispose grâce à l’association m’aident beaucoup, en plus du soutien quotidien de mon conjoint.

À l’annonce, je me demandais « pourquoi moi ? », « pourquoi une maladie qui touche généralement des femmes ménopausées m’atteint moi, aussi jeune ? ». J’ai eu peur d’une maladie orpheline ou qu’on ne pourrait pas traiter.  Le fait de trouver des informations, de voir que cette maladie était assez répandue et qu’il existait de nombreux traitements m’a beaucoup rassurée. Grâce à l’association, j’ai vraiment eu l’impression de disposer d’éléments fiables qui m’aident à comprendre la maladie et les traitements. Je savais qu’il ne fallait pas aller lire tout et n’importe quoi sur internet, mais je n’ai pas pu m’en empêcher.  Ce n’est pas toujours facile d’échanger avec d’autres malades, mais l’hôpital m’a donné la possibilité de rencontrer un patient-expert, et cet accompagnement a été très rassurant.

Le diagnostic de ma polyarthrite a été posé après le décès de ma maman : ma maladie sera toujours associée à cet évènement.  J’ai eu la chance d’être bien entourée dès le départ et de l’être encore, aussi bien médicalement que familialement.  Des interrogations, il y en a eu et il y en a encore… Il ne faut pas hésiter à se rapprocher des médecins, des associations, d’autres malades. On se sent moins seul et ça aide beaucoup.

Lorsque mon généraliste m’a annoncé le diagnostic je n’ai rien compris. Je suis entrée dans un processus de déni pour ne pas passer ma journée à broyer du noir, d’autant que je travaillais. Ma première question a été : « Ma fille va-t-elle hériter de cette maladie à cause de moi ? ». Puis ensuite : « Vais-je mourir plus tôt ? ».  Et maintenant : « Comment profiter de la vie ? ».

Être assisté lors des 1er rdv, ne surtout pas aller sur Internet sous peine de faire des insomnies et se résoudre à prendre le traitement… Grâce à lui, on peut continuer à avoir une vie normale. J’ai eu la chance d’être rapidement prise en charge par mon généraliste et ma rhumatologue : des professionnels formidables !

J’ai été heureuse de ce diagnostic car je ne voulais plus souffrir, mais j’ai eu besoin d’un second avis car le traitement me faisait peur. Finalement, il me convient à merveille et j’ai pu reprendre toutes mes activités.

Diagnostic non angoissant pour moi car précis et positif : « la PR se soigne aujourd’hui ».

Le diagnostic a permis de cibler ce que j’avais et d’envisager l’étape d’après. J’ai cependant ressenti à la fois un soulagement et un grand gouffre sous mes pieds, avec la peur de mourir plus tôt que prévu (pourquoi ? je ne sais pas !), de devenir handicapée et de rester en fauteuil. Quand je suis tombée malade, j’avais de très grandes difficultés pour marcher seule et je ne pouvais plus conduire. Six mois plus tard, je me suis rapprochée l’AFPric de mon département, et le fait de pouvoir discuter avec d’autres personnes ayant vécu ce que je traversais m’a permis de poser mes valises, de sécher mes larmes et d’avancer! Un grand merci à ces femmes.

J’ai eu la chance d’avoir été diagnostiquée rapidement. Les médecins ont été efficaces et rapides. Par contre, après mon premier rdv chez le rhumatologue, j’avais des tonnes de questions car je ne comprenais pas vraiment ce qui m’arrivait. Ma priorité était de soulager mes douleurs, et après j’ai pris conscience que c’était une maladie inguérissable. J’ai eu peur des médicaments. J’aurais bien aimé être plus accompagnée et pouvoir rencontrer d’autres professionnels (diététicien, psychologue, kiné…). J’ai quand même eu la chance d’avoir une pharmacienne qui m’a conseillé pas mal de choses pour de la médecine dite « de confort ». J’ai par la suite fait pas mal de recherches sur le web, jusqu’au au jour où j’ai trouvé l’association. Grâce à eux et à tous les documents disponibles, j’ai trouvé bon nombre de réponses à mes questions, ce qui m’a rassurée. On m’a aussi expliqué que j’avais le droit pas mal de choses par rapport à ma PR. J’ai donc monté des dossiers pour obtenir des aides. Cet aspect est très important et devrait être automatique !

J’ai très mal vécu l’annonce de ma maladie et je ne l’ai pas acceptée au début. Aussi longtemps que j’ai refusé la maladie, cela a été très difficile, et puis j’ai finalement accepté le fait que j’étais malade et que je devais appendre à vivre en composant avec mes douleurs et la fatigue, et en adaptant mon mode vie. Il faut faire un travail sur soi… C’est là que ma nouvelle vie a commencé.

Ma polyarthrite reste à un niveau bas et le traitement a de bons résultats. Pourtant, les infos glanées sur internet m’annonçaient une vie en fauteuil roulant dans les 10 ans… Ne pas lire ces articles peu fiables, mais plutôt se rapprocher d’associations comme l’AFPric.

On m’a annoncé ma polyarthrite comme on annonce une grippe : « C’est une fatalité et point final, patient suivant… » Avec le recul, je me dis que ce rhumatologue était ignoble ! J’ai trouvé un autre rhumatologue, très compétent et très compréhensif. Je le vois à présent 2 fois par an, le reste est géré par mon médecin traitant.

Le diagnostic a été un soulagement, avec la mise d’un seul mot sur des maux traînants depuis des mois. Il m’a surtout permis d’être soulagée rapidement grâce à un traitement adapté. Il manque selon moi une prise en charge psychologique pour ce qui concerne les phases d’acceptation et de deuil qui suivent rapidement : tristesse, déni, acceptation, gestion avec son entourage amical et professionnel…

À l’annonce du diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde, j’ai pensé que ma vie serait en chaise roulante. J’étais perdue, mon interrogation principale : « est-ce que je pourrais travailler jusqu’à mon début de retraite ? » C’est le médecin du travail qui a répondu à mes questions puis a commencé à m’aiguiller. Une connaissance m’a orientée vers un professeur en rhumatologie. Enfin j’ai commencé à avoir une meilleure prise en charge et je me suis rapprochée d’associations dont je suis devenue adhérente. J’ai reçu de l’information sur cette maladie, ce qui m’a permis de comprendre et d’avancer sereinement. J’ai aussi pu faire une formation afin de changer de métier pour que celui-ci soit compatible avec mes douleurs et mon handicap léger.

Mon rhumatisme a été diagnostiqué 6 ans après l’apparition des premiers symptômes. 6 années d’errance médicale, à voir la maladie avancer, sans savoir ce que c’était et quelles seraient les évolutions. Avoir enfin un diagnostic a été un vrai soulagement, mais ça impliquait aussi le fait de faire le deuil d’une possible guérison…

J’ai eu un sentiment d’injustice lors de l’annonce du diagnostic : « Pourquoi moi ? » Je savais que rien ne serait plus jamais comme avant…

J’ai été soulagée de savoir enfin ce que j’avais mais j’aurais voulu avoir plus d’informations sur la maladie et son évolution, les traitements et les approches complémentaires qui existent. Je les ai eues au fur et à mesure en posant des questions à mon médecin généraliste, à ma rhumatologue et en cherchant sur le net. Si j’avais directement eu les coordonnées de l’AFP^ric, j’aurais eu ces informations plus rapidement et j’aurais pu agir plus vite.

Après plus de 2 ans d’errance thérapeutique et de de rdv sans résultats avec divers spécialistes, mon généraliste m’a adressée à un rhumatologue hospitalier. Après un entretien, diverses questions et une auscultation, celui-ci a posé le diagnostic. Quel soulagement de mettre enfin un nom sur mes douleurs et d’avoir confirmation que ce n’était pas dans ma tête comme me l’avait dit un autre médecin. Mon rhumatologue a pris le temps de répondre à mes questions (traitement, conséquences sur la vie quotidienne, etc.). Ses explications m’ont permis d’appréhender la maladie et ce qu’elle engendre avec une certaine sérénité. Je ne le remercierai jamais assez pour sa gentillesse, sa disponibilité et surtout sa compétence.

Le diagnostic a été trop long. J’avais la rage de ne plus pouvoir faire les activités que j’aimais. Le diagnostic m’a boostée. J’avais vraiment une lueur pour enfin avancer. Grâce à mon nouveau traitement et grâce aux informations très claires trouvées dans la revue de l’AFP^ric à laquelle je m’étais abonnée, ce fût pour moi un nouveau départ. L’accompagnement, avec l’éducation thérapeutique, m’a fait énormément de bien. J’ai également rencontré d’autres patients avec des problèmes similaires aux miens, ce qui m’a permis de me libérer l’esprit.

Cela a commencé en avril 2017 par le blocage de mes 10 doigts et des mains. Cela a duré plusieurs jours et c’est revenu à la normale. Ensuite c’est revenu en août de la même année. Impossible de me servir de mes mains. Dans mon malheur, j’ai eu de la « chance ». Comme je vis seule, j’ai demandé à mon médecin traitant de m’hospitaliser ! Je suis restée 9 jours à l’hôpital et c’est là que la polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée. Ce qui fait que le traitement a été mis en place très tôt. Aujourd’hui je vis avec et dans l’ensemble je vais bien. Pas de douleurs en particulier.

J’ai pleuré dans ma voiture juste après le rendez-vous. Je me suis sentie très seule et mal accompagnée. Difficile d’annoncer à mes proches qui ne connaissaient pas cette maladie. À 25 ans c’est très lourd…

Le plus utile pour moi est d’avoir assisté à des séances d’ETP (éducation thérapeutique du patient) grâce à l’intervention d’une patiente-experte : que d’aide psychologique et d’encouragements trouvés dans ces ateliers ! Il faut vraiment en parler davantage car cela permet de cheminer de façon positive, c’est une aide très précieuse.

L’attente de diagnostic est insupportable… Ensuite, lorsque le diagnostic est posé, on s’adapte, on met des stratégies en place, des recherches, des changements d’habitudes de vie, mais au moins on sait ce que l’on a. Ainsi va la vie…

J’ai eu la chance de rencontrer une rhumatologue à l’écoute qui m’a rassurée. J’ai compris que ma vie allait changer et surtout que la douleur chronique allait s’installer durablement. Cependant, de nature optimiste, j’ai envisagé l’avenir assez sereinement d’autant qu’enfin je connaissais le nom de ma maladie.

Douleurs et blocages suite à la naissance de ma fille. Ma généraliste a essayé pendant 4 mois de me soigner pour finalement me dire « je ne sais pas ce que vous avez ». Finalement un matin, suite au blocage total de tout le corps, j’ai échoué en urgence chez une rhumatologue qui a immédiatement mis un nom sur les symptômes. Incompréhension totale de ma part à l’idée d’avoir une maladie à vie alors que, jusqu’alors, je n’étais jamais malade. Déni total aussi : j’ai passé les premières années à lui demander de me guérir définitivement. Je me suis longtemps demandé pourquoi j’avais « ça » : mon mode de vie, mon alimentation, la génétique ? Je n’ai pas trouvé de réponse à ce jour. Le plus dur pour moi a été de passer du statut de personne forte et solide qui soutenait les autres, à celui de malade. Peur aussi de perdre mon travail, au point de me gaver d’antidouleurs pour pouvoir me lever tous les jours et faire semblant d’aller bien. Je ne me suis sentie mieux qu’à partir du moment où j’ai accepté le fait que cette maladie allait faire partie de ma vie désormais, et où j’ai arrêté de chercher les causes pour me tourner vers les solutions. Les traitements m’ont permis de recommencer à faire des projets, j’ai découvert des informations via les forums et l’association et j’ai pu faire face. Mon entourage a toujours été compréhensif, mais je voyais bien qu’ils ne comprenaient pas ce qui m’arrivait, et j’étais incapable de le leur expliquer. Aujourd’hui j’en parle peu, c’est toujours difficile à expliquer clairement. Alors tant que ce n’est pas trop visible, j’évite tout simplement d’aborder le sujet.

Mon rhumatisme inflammatoire a été diagnostiqué après une impossibilité de me lever et de tenir debout.  Le souvenir de ce moment est un cauchemar. J’ai cru que je serai à l’avenir dans l’incapacité de me déplacer et de faire face à mon quotidien. J’ai le souvenir d’un état de choc et de sidération, seule la tristesse parcourait mon esprit. Les informations que j’ai pu aller chercher m’ont permis de me redresser et de faire face à la maladie. J’ai tout de suite adhéré à l’AFP^ric : cela a rompu ma solitude et j’ai à nouveau pu me projeter dans l’avenir.